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2024-06-30 21:21

子宫内膜异位症倡导者:两个女人,一个目标

像大多数子宫内膜异位症患者一样,Maddy Forster从对这种疾病知之甚少到成为某种程度上的专家——她现在称自己为子宫内膜异位症的倡导者——但这个过程花了数年时间,其间经历了许多错误的转变。

“我一直感到疼痛,最后每隔6到12个月就会去看医生,说‘感觉不太对劲儿’,而医生却告诉我一切正常。”我花了很多时间和金钱,最终在第三次腹腔镜手术中得到了诊断。”

年仅26岁的玛蒂刚刚进行了第六次手术,她知道,除非找到更好的治疗方法,否则这远不是她的最后一次手术。

“这是一段真正的旅程。它影响着我生活的方方面面:社交、心理、情感、身体。”

“我们周围的人真的缺乏理解,他们不明白,无论是雇主、朋友还是家人。人们很难理解这一点,因为我看起来并没有生病。”

子宫内膜异位症的倡导者有共同的立场

哈德逊研究所的菲奥娜·考辛斯博士是子宫内膜异位症专家;她的知识来自于一种非常不同的疾病经历,但当两位女性第一次见面时,她们有很多共同点。

Endometriosis researcher, Dr Fiona Cousins in her lab at Hudson Institute
菲奥娜·考辛斯博士在哈德逊研究所的实验室里

考辛斯博士花了10年时间研究这种情况,了解它是如何以及为什么发生的,并寻找将其影响降到最低的方法。

她最近在第九频道的《今日秀》节目中说:“我们不知道的是为什么有些人会患前列腺癌,而有些人不会,这就是像我这样的科学家正在研究的问题。”

“这并不理想。目前,子宫内膜异位症患者的治疗选择非常少。”

她最近的研究集中在哈德逊研究所发现的一种特殊的细胞因子(用她的话说,“只是一种分泌蛋白质的花哨词”),它有可能做一些奇妙的事情:干扰素ε (IFNε)。

以哈德逊研究所的发现为基础

大约20年前,Paul Hertzog教授的实验室首先发现了IFNε,它是众所周知的细胞因子家族I型干扰素的一个独特成员,并且发现它是独特的,因为它在女性生殖道中高度表达。最近的研究揭示了IFNε在感染和癌症中的作用。

考辛斯博士目前正在研究IFNε是否也能在治疗子宫内膜异位症中发挥作用,但她说,在基于IFNε的治疗方法能够在人体上进行试验之前,还有很多工作要做。然而,迄今为止的数据看起来非常鼓舞人心。

Dr Fiona Cousins and endometriosis patient advocate, Maddy Forster
菲奥娜·考辛斯博士和子宫内膜异位症患者的倡导者玛蒂·福斯特在我们实验室发表了最新的研究成果

考辛斯博士和玛蒂最近在实验室里见了面,他们让彼此瞥见了对方的世界,也让其他人明白了这项研究为何如此重要。

考辛斯博士不需要提醒,但面对你正在努力克服的状况总是有帮助的。

玛蒂知道在这段旅程中她并不孤单。她也知道,任何患有子宫内膜异位症的人都面临着自己的战斗,而这个社会往往把这种使人衰弱的疾病视为“只是痛经”。

她说:“对我来说,生活并没有沿着我想象的道路前进;然而,我已经尝试过了。我现在经营着自己的生意,我是子宫内膜异位症的倡导者,为那些患有子宫内膜异位症但感觉自己不能说出来的人服务。这对我来说很重要。”